10 טיפים לתמיכה משפחתית, חברתית, רפואית, קהילתית, וצבורית בילדים עם אוטיזם (ASD)

עשרה טיפים לתמיכה בילדים עם אוטיזם (ASD) download
ג'וקין פואנטס, כתב העת אקדמיה אמריקאית פסיכיאטריה ילד ומתבגר (תרגום א. אפטר ות. שטיינברג)
    
Autism Spectrum Disorders: Ten Tips to Support Me 
Joaquin Fuentes, Spain, J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry – JAACAP        

1.  "אינני אוטיסט" ראשית וקודם לכל אני "אדם", "תלמיד", "ילד" ויש לי אוטיזם.
אל תבלבלו ביני ובין המצב שלי. ועוד בקשה אנא אל תשתמשו במונח בצורה שלילית או חסרת התחשבות. מגיע לי יחס מכבד ומתחשב.
2.  אני אדם פרטי. העובדה שיש לי אוטיזם לא הופכת אותי זהה בדיוק לאנשים אחרים עם אוטיזם. עשו מאמץ להכיר אותי כפרט, להבין את החוזקות שלי, החולשות שלי ואותי. שאלו אותי, ואם אינני יכול לענות אז את החברים שלי והמשפחה שלי, על החלומות שלי .
3.  מגיעים לי שירותים, בדיוק כמו לכל הילדים, ועבורי הצורך בשירותים מתחיל מוקדם. אוטיזם הינו או יהיה בעתיד, כאשר יוכר, בעיית בריאות הציבור במדינות רבות בעולם, קיימים כלים לסקר של האוכלוסייה לצורך איתורו. כחלק מסקירת האוכלוסייה לאיתור הפרעות התפתחותיות אחרות. אם תתחילו לסקור בהקדם, חיי יהיו שונים! יש לזכור כי כרבע מהאחים שלי ילקו גם הם באוטיזם או הפרעות התפתחותיות .עזרו להם, יש להם חלק חשוב בחיי.
4.  אני מבוטח במערכת הבריאות, בדיוק כמו כל הילדים. מערכת הבריאות צריכה להתאים את עצמה לצרכיי, לקצר את זמני ההמתנה שלי לאבחון וטיפול, ולדאוג שאבין מה עומד לקרות לי. לדוגמא, לדאוג לעלוני הסבר בשפה בהירה, מאוירים, שימוש באמצעים טכנולוגיים וכו', מטופלים אחרים ייהנו גם כן .
5.  מקומי יחד עם ילדים אחרים. אל תפרידו אותי מהם רק כדי לטפל בי, לחנך אותי או לדאוג לי, אני יכול,  ואני צריך ללמוד בבית ספר רגיל בקהילה, ולקבל את התמיכה לה אני זקוק בבית הספר. אני יכול ללמוד מחבריי לכיתה וגם להעשיר אותם .
6.  אני חלק מהמשפחה שלי. תכננו אתי את עתידי ואת השלבים בחיי. אני זה שצריך להחליט כאשר אני מסוגל וכאשר יכולותיי מוגבלות, משפחתי וחברי ידברו בשמי. אף גורם ממשלתי לא אמור לקחת את מקום משפחתי, ואנא, וודאו שהחברה שלנו תכבד את נדיבותה של משפחתי בבואה לתמוך בי .
7.  הנני זכאי לטיפולים מבוססי ראיות, זה לא תמיד נוח וקל לספק לי אותם, אך כשאני זוכה להם , אני מסתדר טוב יותר. אל תמירו את צרכי החינוכיים הבריאותיים, והתמיכה החברתית לה אני זקוק בתרופות. יתכן שאזדקק לתרופות ואני מצפה להתפתחויות חיוביות בתחום זה של הטיפולים הביולוגיים, אך אנא היו זהירים בשימוש בהן. סמכו עלי ביוזמות מחקריות, ערבו אותי והקפידו בשמירה על זכויותיי, גם אני מעוניין לעזור לאחרים .
8.  אני חלק מהחברה, שלבו אותי בהכשרה מקצועית, אני מעוניין לתרום. השירותים שאקבל כבוגר צריכים להעניק לי האפשרות לקבל החלטות לגבי חיי, לרקום מערכות יחסים ולהיות חלק מחיי הקהילה שלי. מטרתכם צריכה להיות התאמה של תנאי הסביבה שאתה אני מתמודד, ושנוי הגישה שלה. 
9.  מסיבות שונות אני מתמודד עם אפליה, ומגיעות לי זכויות אנושיות. רבים מאתנו חיים בתנאי עוני ללא תמיכה חברתית. כמה מאתנו מהגרים, או מיעוטים, כולל מיעוטים מגדריים. זכרו כי ילדות ונשים אוטיסטיות הן בסיכון מוגבר לאלימות, תקיפה ופגיעה .
10.  אני שייך לעולם! יש לי תפקיד, לי ולנציגים החוקיים שלי יש זכות להיות מעורבים בעיצוב מדיניות בעניינינו, פיתוח שלה וקידומה. אתם זקוקים לעזרתנו כדי לדעת מה נחוץ לשנות, העצימו אותי. זכרו את האמת המנחה שלי: שום דבר אודותיי לא בלעדיי !
הערותיי: אמירות ודברים פשוטים וברורים, טוב שנאמרו ונכתבו בכתב-עת נחשב ומוביל, שתירגם אותם ל- 41 שפות כדי להקל על הפצתן לכמה שיותר עמים בעולם. כל הכבוד, מבצע ראוי להערכה. אלה טיפים הנאמרים בשם ילד עם הפרעת אוטיזם (ASD), אולם למעשה משקפים ומבטאים את דעת הרופאים והחוקרים העוסקים באוטיזם, על מה שקורה ומה ראוי שיקרה בילדים עם אוטיזם, ועל השאיפות והמאוויים לטיפול מכוון עתידי יעיל יותר. הטיפים מיועדים בייחוד לילדים ובוגרים הסובלים מאוטיזם בדרגת חומרה קשה, שביטויו מאופיינים בקשיים אוטיסטים קלסים בשלוב עם הפרעות התנהגותיות קשות. לפיכך, טיפים אלה נכונים באותה מידה גם לילדים הסובלים מהפרעת קשב ריכוז והיפראקטיביות (ADHD) המלווה עם הפרעה מרדנית מתנגדת (ODD) או עם הפרעת התנהגות (CD). גם ילדים אלה זקוקים לתמיכה משפחתית, חברתית, רפואית, קהילתית וצבורית, כפי שטיפים אלה נכונים להיאמר ולהיעשות גם על כל הילדים הסובלים מהפרעות נוירו-התפתחותיות קשות, והפרעות נפשיות אחרות כמו OCD, MDD, ועוד.

 

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת /  לשנות )

מתחבר ל-%s